Evelina invinge mucoviscidoza

Eu sunt Evelina Stefania din Galati, am1 anisor si am fost dignosticata cu o boala genetica rara – fibroza chistica (mucoviscidoza).

Banii care se strang pentru mine pe Galantom ma vor ajuta sa pot urma tratamentele si sa pot face toate analizele de care am nevoie ca sa pot supravietui acestei boli.

Iti multumesc pentru ca imi esti alaturi in comunitatea oamenilor de bine!

Fibroza chistica este o boala care se manifesta la nivel celular prin lipsa unei proteine esentiale care regleaza lichidele intra si extracelulare. In lipsa acestei proteine lichidele devin sarace in apa, aderente si vascoase. La nivel digestiv, mucusul obtureaza ductele pancreatice in asa fel incat enzimele pancreatice nu se mai varsa in duoden, la nivel pulmonar, se lipesc de plamani, determinand o tuse productiva cu sputa abundenta si risc de infectii repetate ale plamanilor.

Momentan, media varstei de supravietuire este de aproximativ 40 de ani, dar acesta statistica s-a facut cand inca nu exista un tratament cronic si singura solutie a bolnavilor, erau medicamentele care amelioreaza simptomele bolii si care nu reuseau sa reduca complicatiile asociate, iar organismul ceda in cativa zeci de ani.

Dupa aproape 20 de ani de dezvoltare si cercetare in SUA, laboratorul Vertex a scos in 2012 primul tratament pentru un anumit tip de fibroza chistica, cu substanta ivacaftor. La inceputul acestui an pana spre toamna se face faza III de testari pentru o alta substanta, lumacaftor, care este pentru tipul meu de boala, urmanand ca la anul sa poata fi comercializat. Deocamdata studiile lor se adreseaza copiilor peste 6 ani. Dar ambele substante sunt foarte scumpe. Tratamentul pentru o luna costa 30.000 dolari !! Fiind un tratament cronic, trebuie administrat toata viata, ca un tratament pentru hipertensiune.

Cu mai multa atentie si grija, din partea parintilor si celor apropiati, voi reusi sa cresc suficient de mare, ca sa pot beneficia de acest tratament si sper ca, pana atunci, parintii mei sa stranga bani de tratament, dar si tratamentul sa se mai ieftineasca. Pretul lui deocamdata, este foarte ridicat pentru ca e recent aparut pe piata dupa atatia ani de cercetare si dezvoltare.

Ce pot sa fac pana la 6 ani?

Pot sa fac fizioterapie cu tehnici de clearance respirator, exercitii fizice si terapie inhalatorie( aerosoloterapie) dar care se face, in Romania, numai la Timisoara pentru ca doar acolo sunt specialisti in aceasta boala sau in strainatate, in Anglia, in Franta, in Scotia, etc.   Trebuie sa tin un regim alimentar cu formule speciale de lapte, de grasimi, de vitamine, specifice bolii acesteia, dar si acestea sunt foarte costisitoare.

Trebuie sa-mi monitorizez periodic starea organismului cu analize in sistem privat: ionograma pentru valorile ionilor de Na, Cl, K- pentru a echilibra balanta lor mecanic, proba de digestie- pentru a stii cand trebuie sa cresc doza de enzime pancreatice, analiza vitaminelor liposolubile pe care nu le pot absorbi in mod normal, etc.

Trebuie sa-mi cumpar o vesta de fizioterapie pentru plamani care costa aproximativ 10.000 dolari. Aceasta vesta este un dispozitiv de curatare a cailor aeriene folosit pentru a reduce complicatiile pulmonare.

[ Show more ]
Galantomi:

1

Donatii:

70

Suma:

6,750 RON

Evenimente fundraising

In beneficiul: Evelina invinge mucoviscidoza

Eu sunt Evelina Stefania, am 1 anisor si am fost dignosticata cu o boala genetica rara – fibroza chistica (mucoviscidoza). Pornim campania “E

6,750 RON

Suma:

1

Galantomi:
70 Donatii

Pagini fundraising

Inot 24 de ore incontinuu pentru Evelina Stefania

Sunt Gabi Draghici, corporatist, maratonist, ironman, biciclist, fundraiser si mai presus de toate sot si tata. Va invit sa fiti alaturi de mine si s

20,000 RON Target
6,750 RON Suma
70 Donatii
33.75% Complete